Última hora

Así vive una marsellés con enfermedad huérfana

Liliana Cardona Marín

El pasado 28 de febrero fue el Día Mundial de este tipo de patologías que aún con los avances de la modernidad desconcierta a médicos y sociedad en general.

Adolides se preocupa por estar maquillada y bien presentada.


El término familia ha cambiado su esencia, la nueva amalgama ofrece a muchas personas el apoyo, compañía y valor necesario para enfrentar cualquier situación. Este es el caso del núcleo que conformaron Juan Jairo Chica, esposa e hija con Adolides Mejía Virgen. Ella, tiene un diagnóstico de Miopatía Mitocondrial, mientras él tiene capacidad de gestión y una familia que acogió a esta docente de Marsella, para llevar juntos la enfermedad y enfrentar la inconsciencia y falta de conocimiento que sobre la misma tiene la sociedad.

El padecimiento de Adolides, es congénito y se transmite solo por línea materna. Consiste en que los organelos de las células que son las mitocondrias y son las centrales energéticas, nacen sin energía.

“Invito a la sociedad en general a que se empapen de lo que significa tener una enfermedad huérfana y de cuántas existen. Así mismo, a quienes la padecen, deben hacerse visibles y hacerse escuchar, manifiesten sus necesidades y mucho más sus logros, porque es gigantesca la fuerza de voluntad que se tiene que tener para soportar las críticas y para todos, el llamado es a ponerse la mano en el corazón, porque en cualquier familia y cualquier momento puede haber uno de estos diagnósticos”.

Estos son los productos que fabrica, mientras espera que sus proyectos tengan eco.


Más allá de la Miopatía

Las personas suelen pensar que la Miopatía de Adolides no es grave, pues no tiene dolor y por eso no creen que sea una enfermedad huérfana. Toda su vida ha luchado contra comentarios como: ‘deje la pereza’, ‘eso es por no hacer deporte’. Por eso ella optó por demostrar las inmensas capacidades que tiene, porque en su cabeza hay una capacidad inagotable para que sepan que como profesional en Salud Ocupacional, pueden encontrar una ficha clave para una empresa.

“Me interesa que conozcan mi historia, porque sé defender mis derechos y motivar a otras personas para que no nos vean con lástima. Que en este mes de la mujer no solo vean a las famosas cuando les da cáncer, porque se ha hecho mucho pensando en la discapacidad pero no en las capacidades diferentes, queremos la oportunidad de insertarnos en el mundo laboral”, enfatiza Adolides.

Jairo, su cuidador, ha logrado acompañarla a espacios, como la formulación del Plan de Desarrollo en Marsella. Ya tienen un grupo que desea que el gobernador Juan Diego Patiño o el alcalde Roberto Jimenez los atiendan para explicar los proyectos que tienen.

“Soy artesana wayúu aparte de mis otros títulos”.

El caminador que adoptó apenas hace dos días le ha dado independencia, pero así como el bastón, lo utilizó cuando no hubo de otra, porque ella quiere dar una imagen diferente.


Datos de las enfermedades huérfanas

En Colombia existe el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas (Raras) Sispro, en este está consignado que para 2023, se registraron en Colombia más de 80.954 pacientes con enfermedades huérfanas/raras (EHR), y más de la mitad corresponde a mujeres.

Las enfermedades de la sangre, los órganos hematopoyéticos, malformaciones congénitas y anomalías cromosómicas representan el 58,7% de las personas con EHR. Mientras que la esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand, el Síndrome de Guillain Barré, el déficit congénito del factor VIII y el reumatismo psoriásico, concentran el 21,7% de los casos, según MinSalud.

No hay comentarios