Sarita padece enfermedad sin cura
Sara Giraldo Bermudez es una niña de 12 años de edad, que sueña con ser diseñadora de modas, pero ese sueño se está quedando atrás debido a la grave enfermedad que le fue descubierta a inicios de año. Antes de saber el diagnóstico de Sara, médicos y familiares de la menor creían que sus dolores y malestares, eran algo pasajero y que mejoraría con algún tratamiento.
Intentos fallidos
Luego de varios ciclos de hospitalización en los que Sarita fue sometida a la toma de numerosos exámenes para descubrir las causas de los fuertes dolores que ni siquiera la morfina lograba calmar, la niña fue enviada a su casa sin diagnóstico preciso y sin signos de mejora, por lo que días después fue hospitalizada de urgencia.
El diagnóstico
Por los fuertes dolores abdominales y los episodios de vómito, Sara ingresó por quinta vez a hospitalización, allí los médicos le palparon una masa en el lado izquierdo del abdomen, por lo que decidieron realizarle a la niña un tac abdominal, ecografía y laparoscopia diagnóstica, gammagrafía, colonoscopia con biopsia, entre otras pruebas, en las que encontraron que Sara además de tener una infección en sus intestinos, padecía pseudoobstrucción intestinal crónica, también conocida como CIPO; enfermedad huérfana que aún no tiene cura.
CIPO es una enfermedad que paraliza el sistema digestivo, esta afección se encuentra en estudio a nivel mundial, ya que no se conocen las causas del por qué se presenta o se desarrolla. Sara presenta una complicación mayor por que su sistema digestivo está paralizado desde la garganta hasta el ano, por lo que los alimentos no pasan de su boca a la faringe.
Una luz de esperanza
Según las indicaciones dadas por el equipo médico a Lina Bermúdez, madre de Sara, sólo existe una esperanza para su hija en el Boston Children’s Hospital con el doctor Samuel Nurk, quien ha dedicado su carrera a estudiar casos de motilidad intestinal y problemas digestivos, para ayudar a los pacientes a tener una mejor calidad de vida, ya que no hay cura para la enfermedad.
En busca de ayuda
La familia de Sarita se encuentra recogiendo donaciones para los trámites de visa de la menor, los tiquetes a Boston y el tratamiento. “Nosotras no contamos con los recursos, pero luchare por mi hija para que su vida no se apague y con ella sus sueños”, “estamos también tocando puertas para tener la ayuda de un vuelo humanitario y hablando con hogares de paso en Estado Unidos que nos puedan recibir”, mencionó Lina.
El viaje a Boston
Comentó Lina que ya se han contactado por correo electrónico con el hospital “ellos nos dicen que la primera cita, es para que el doctor revise con su junta de médicos la historia clínica y los exámenes que le han hecho a Sarita y cuesta 685 dólares, dependiendo de eso nos dicen si tienen algún tratamiento que se le pueda hacer y nos ponen en lista de espera… Para poder solicitar la visa, necesito que Boston tenga la historia clínica de mi hija y le asignen cita; ellos nos mandan cotización del tratamiento, con el valor y los procedimientos y debemos pagar por anticipado”.
Por la contingencia de salud, el hospital de Boston solo podrán atender a Sarita hasta después de agosto.
La situación actual
El próximo martes le realizarán a Sarita laparoscopia y endoscopia con biopsias de esofago, garganta y colon, para saber qué tanto ha avanzado la enfermedad desde febrero. la menor está a la espera de que le practiquen una manometría para determinar que tan quieto está el intestino; procedimiento que se realiza bajo anestesia y en quirófano por lo que deberá ser traslada desde Bogotá a la ciudad de Manizales donde se encuentran los equipos.
Las donaciones
Quienes deseen ayudar a que Sarita sea llevada a Boston y tenga un tratamiento que mejore su calidad de vida, pueden hacer sus donaciones a la cuenta de ahorros Bancolombia N° 7231 061 8242 a nombre de Lina Marcela Bermúdez Valencia C.C. 42149025.
Enfermedades
De acuerdo con los resultados de los exámenes, además de CIPO, a la lista de Sara se suman las siguientes afecciones:
CIFRAS
DATO
Actualmente la enfermedad solo es tratada por el doctor Samuel Nurko en Boston Children’s Hospital, Estados Unidos.
Sobre Sara
Sarita cumplió 12 años el mes de noviembre, cursa 7° grado en la Escuela Normal Superior, por su condición de salud está en un grupo de inclusión que le da flexibilidad en el estudio.
Le gusta compartir con su hermana menor, diseñar vestidos para sus muñecas y practicar lettering.
La mamá de Sara se desempeña como estilista y por la pandemia y la mamá de su hija no ha podido reabrir su negocio.
Intentos fallidos
Luego de varios ciclos de hospitalización en los que Sarita fue sometida a la toma de numerosos exámenes para descubrir las causas de los fuertes dolores que ni siquiera la morfina lograba calmar, la niña fue enviada a su casa sin diagnóstico preciso y sin signos de mejora, por lo que días después fue hospitalizada de urgencia.
El diagnóstico
Por los fuertes dolores abdominales y los episodios de vómito, Sara ingresó por quinta vez a hospitalización, allí los médicos le palparon una masa en el lado izquierdo del abdomen, por lo que decidieron realizarle a la niña un tac abdominal, ecografía y laparoscopia diagnóstica, gammagrafía, colonoscopia con biopsia, entre otras pruebas, en las que encontraron que Sara además de tener una infección en sus intestinos, padecía pseudoobstrucción intestinal crónica, también conocida como CIPO; enfermedad huérfana que aún no tiene cura.
CIPO es una enfermedad que paraliza el sistema digestivo, esta afección se encuentra en estudio a nivel mundial, ya que no se conocen las causas del por qué se presenta o se desarrolla. Sara presenta una complicación mayor por que su sistema digestivo está paralizado desde la garganta hasta el ano, por lo que los alimentos no pasan de su boca a la faringe.
Una luz de esperanza
Según las indicaciones dadas por el equipo médico a Lina Bermúdez, madre de Sara, sólo existe una esperanza para su hija en el Boston Children’s Hospital con el doctor Samuel Nurk, quien ha dedicado su carrera a estudiar casos de motilidad intestinal y problemas digestivos, para ayudar a los pacientes a tener una mejor calidad de vida, ya que no hay cura para la enfermedad.
En busca de ayuda
La familia de Sarita se encuentra recogiendo donaciones para los trámites de visa de la menor, los tiquetes a Boston y el tratamiento. “Nosotras no contamos con los recursos, pero luchare por mi hija para que su vida no se apague y con ella sus sueños”, “estamos también tocando puertas para tener la ayuda de un vuelo humanitario y hablando con hogares de paso en Estado Unidos que nos puedan recibir”, mencionó Lina.
El viaje a Boston
Comentó Lina que ya se han contactado por correo electrónico con el hospital “ellos nos dicen que la primera cita, es para que el doctor revise con su junta de médicos la historia clínica y los exámenes que le han hecho a Sarita y cuesta 685 dólares, dependiendo de eso nos dicen si tienen algún tratamiento que se le pueda hacer y nos ponen en lista de espera… Para poder solicitar la visa, necesito que Boston tenga la historia clínica de mi hija y le asignen cita; ellos nos mandan cotización del tratamiento, con el valor y los procedimientos y debemos pagar por anticipado”.
Por la contingencia de salud, el hospital de Boston solo podrán atender a Sarita hasta después de agosto.
La situación actual
El próximo martes le realizarán a Sarita laparoscopia y endoscopia con biopsias de esofago, garganta y colon, para saber qué tanto ha avanzado la enfermedad desde febrero. la menor está a la espera de que le practiquen una manometría para determinar que tan quieto está el intestino; procedimiento que se realiza bajo anestesia y en quirófano por lo que deberá ser traslada desde Bogotá a la ciudad de Manizales donde se encuentran los equipos.
Las donaciones
Quienes deseen ayudar a que Sarita sea llevada a Boston y tenga un tratamiento que mejore su calidad de vida, pueden hacer sus donaciones a la cuenta de ahorros Bancolombia N° 7231 061 8242 a nombre de Lina Marcela Bermúdez Valencia C.C. 42149025.
Enfermedades
De acuerdo con los resultados de los exámenes, además de CIPO, a la lista de Sara se suman las siguientes afecciones:
- Gastritis, esofagitis y colitis crónica.
- Colon irritable.
- Gastroparesis (daño en nervios de los músculos del estómago)
- Adenitis mesentérica
- Hiperlaxitud en los cartílagos.
- Tiroides, estudian desorden metabólico como posible causa.
CIFRAS
- 13 Kilos ha perdido Sara en los últimos dos meses.
- 3 Casos de CIPO se han registrado hasta la fecha en el país.
DATO
Actualmente la enfermedad solo es tratada por el doctor Samuel Nurko en Boston Children’s Hospital, Estados Unidos.
La idea de uno como mamá, es darle lo mejor a los hijos y yo estoy haciendo hasta lo imposible para poder llevar a Sarita a Boston
Sobre Sara
Sarita cumplió 12 años el mes de noviembre, cursa 7° grado en la Escuela Normal Superior, por su condición de salud está en un grupo de inclusión que le da flexibilidad en el estudio.
Le gusta compartir con su hermana menor, diseñar vestidos para sus muñecas y practicar lettering.
La mamá de Sara se desempeña como estilista y por la pandemia y la mamá de su hija no ha podido reabrir su negocio.
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